il Gruppo Regionale Disabilità Uditive della Regione Emilia Romagna, anche quest’anno ad aprile, ha incontrato le Associazioni dei familiari e degli utenti; durante l’incontro sono stati presentati i dati 2022 dello screening neonatale delle sordità in Regione, e l’andamento del percorso clinico ed organizzativo sui minori con ipoacusia, sia a livello quantitativo che qualitativo. Tale appuntamento annuale si svolge secondo i dettami della Legge Regionale 9/2019.
Ciò costituisce una base molto utile per valorizzare la situazione, monitorare le tendenze, e mettere a fuoco gli interventi nelle varie Aziende sanitarie.
I referenti responsabili dei punti nascita, dei centri di audiologia e di Neuro-psichiatria Infantile, ogni anno inviano i dati, che vengono accentrati ed organizzati per ciascuna ASL. Di recente ci si è concentrati sulla formazione del personale deputato allo Screening nei vari punti nascita, con particolare attenzione nel minimizzare il rischio di false segnalazioni , che creano inutili ansie nei genitori.

Ecco alcuni dati:  Lo screening uditivo è stato effettuato al 99,81% dei bimbi nati (numero totale:30.265, tendenzialmente in calo); Ciò dimostra che già da anni nella nostra regione lo screening è praticamente universale;  infatti l’OMS fissa il parametro di efficacia a non meno del 95% dei nuovi nati sottoposti a screening. Secondo i dati Regionali nel 2022 in regione lo 0,4 % dei bimbi nati hanno manifestato sordità di cui il 71% con sordità bilaterale, di vario grado.

In Regione dal 2011 vengono monitorate anche le sordità che insorgono dopo la nascita, entro i 10 anni. La sordità che compare in età successiva, in passato, comportava per questi bambini un riconoscimento ed una presa in carico tardive, con importanti conseguenze negative. La sorveglianza su questa casistica è quindi un aspetto molto importante per poter intervenire prontamente.

Sono stati riportati anche i dati dei bambini sordi presi in carico dai servizi di Neuropsichiatria Infantile, dove si sta gradualmente attivando un nuovo sistema informatico di raccolta dati. Negli ultimi anni in generale l’utenza delle NPIA si è incrementata, ma meno quella dei bambini con ipoacusia.

Come FIADDA abbiamo evidenziato che a volte si manifestano criticità nella comunicazione della diagnosi alla famiglia (un momento sempre delicato) e nei tempi dell’avvicendamento dei professionisti. Quest’ultimo fattore negativo, purtroppo, coinvolge la generalità del Sistema Sanitario,  ed anche gli specialisti sanitari dell’udito stanno diventando sempre più difficili da reperire ed avvicendare.

In riunione erano presenti due referenti regionali dell’Assistenza Protesica, occasione per rimarcare le criticità nelle varie tematiche connesse: dallo spinoso tema della non applicazione dei LEA, la necessità del riconoscimento delle protesi acustiche come ausili che necessitano di un adattamento tecnico di forte personalizzazione su ogni singola persona sorda da parte dell’audio-protesista per essere realmente efficaci;  le criticità del sistema gare d’appalto, i notevoli costi di cui si devono far carico le persone sorde (riconducibilità ridotta, riparazioni a proprio carico) le e difficoltà nella sostituzione anche a causa di una mancanza di linee guida. Molti di questi problemi sono condivisi da tutti i partecipanti al tavolo regionale, medici, tecnici ed utenti. 

Per questo motivo è emersa a fine riunione la disponibilità dei clinici alla creazione di un tavolo tecnico, fortemente auspicabile.  Confidiamo che tale scelta, ampiamente condivisa,  possa venire accolta dalla Regione.-